667 نفر بر اثر بیماری تالاسمی جان خود را ازدست دادند

«مرتضی» ماهی 120 ویال دارو می‌گرفت و حالا سهمیه‌اش به 30 ویال در ماه رسیده؛ یعنی حدود یک‌چهارم. «علی» هم هر بار به داروخانه می‌رود تا دسفرال و جیدنیو بخرد، با جواب‌های سربالا بر می‌گردد. احمد و کریم همین شرایط را دارند، آنها هفته گذشته در شیراز در مراسم ختم پدری شرکت کردند که به دلیل ابتلا به تالاسمی جان باخت و می‌گویند که در یک سال گذشته، مراسم‌‌های ختم زیادی شرکت کرده‌اند؛ مراسم ختم بیماران تالاسمی. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آماری جدید از تعداد فوتی‌های این بیماری به هم‌میهن می‌دهد؛ 667 جان رفته. آنها بیمارانی‌اند که به گفته یونس عرب، به‌طور مستقیم به دلیل سختی دسترسی به دارو جان‌شان را از دست داده‌اند؛ آماری که مورد قبول وزارت بهداشت نیست. به گفته او، این آمار از سال 97 است تاکنون و در همین مدت 7 هزار بیمار هم به‌طور جدی آسیب دیده‌اند؛ آسیب آنها مربوط به کبد و قلب است. بیماران تالاسمی جوان‌تر‌، جان‌شان را از دست می‌دهند. گفته می‌شود سن فوت این بیماران به 25 سال رسیده درحالی‌که قبلا 30 سال بود و این میان شهرهای جنوبی وضعیت وخیم‌تری دارند. با این حال اما یکی از فعالان تالاسمی که خود هم مبتلاست، می‌گوید که بیشتر فوتی‌ها دهه شصتی‌اند.

افرادی مانند مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، تمام تقصیرها را به گردن تحریم‌ها می‌اندازند؛ تحریم‌هایی که مانع از ارسال دارو از شرکت‌های خارجی به ایران شده. اما دیگر فعالان این حوزه می‌گویند تحریم‌ها در کمبود دارو نقش داشته اما تمام ماجرا نیست. مدیریت نادرست دارو، تاکید وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بر تولید داخلی و انحصاری کردن تولید دارو به چند شرکت محدود، سبب شده هم داروی خارجی وارد نشود و هم داروی داخلی به دلیل مشکلاتی که در واردات ماده اولیه وجود دارد، به‌طور محدود تولید شود. حالا 33 هزار بیمار تالاسمی نشسته‌اند دست به دامان مسئولان تا به داروهایشان دسترسی پیدا کنند. آنها می‌گویند خون‌گیری مستمر، منجر می‌شود میزان آهن خون‌شان بالا رود، آهن بالا در کبد و قلب‌ رسوب می‌کند و باید داروهای آهن‌زدا مصرف کنند.

دسفرال تزریقی و جیدنیو خوراکی تولیدات شرکت نوارتیس سوئیسی است که از همه جای دنیا سفارش می‌گیرد و با بدن بیماران سازگاری دارد. با اعلام ممنوعیت واردات داروهای مشابه، جلوی واردات این داروها گرفته شد. هرچند که قاچاق شده آن در ناصرخسرو و بازار هم پیدا می‌شود. در مقابل اما داروهای داخلی هم در ادامه مسیر با مشکل مواجه شدند. مواد اولیه‌ای که شرکت‌های داخلی با آن مجوز گرفته بودند، تغییر کرد، بی‌کیفیت شد و به بدن بیماران حساسیت نشان داد. قبلا اعلام شده بود بین 10 تا 35 درصد بیماران تالاسمی امکان مصرف داروی داخلی ندارند.

مسئله اما تنها کیفیت داروهای داخلی نیست، در ادامه کار، روند تولید همین داروها هم مختل شد به‌طوری‌که به گفته محمود هادی‌پور، داروساز و فعال در حوزه بیماران تالاسمی که خودش هم مبتلا به این بیماری است، دو هفته برای تهیه قرص دفریپرون، داروخانه‌ها را زیر و رو کرد و دارو را پیدا نکرد؛ دارویی که ایرانی است. فعالان این حوزه می‌گویند وزارت بهداشت وعده تولید 4 میلیون و 500 هزار ویال از داروی بیماران تالاسمی را در سال گذشته داده بود اما فقط یک‌ونیم میلیون داروی تزریقی به دست بیماران رسید.

بیشتر فوتی‌ها دهه شصتی‌اند

امیدکاظمی، مبتلا به تالاسمی است. او با راه‌اندازی صفحه‌های مجازی در شبکه‌های اجتماعی در زمینه حمایت از حقوق این بیماران فعالیت می‌کند و می‌گوید که بیشترین پیام‌هایی که به آنها داده می‌شود در ارتباط با مسئله دسترسی به داروست؛ آنها دنبال کیفیت دارو هستند اما در وضعیت نگرانی همیشگی از دسترسی به دارو قرار دارند. درحالی‌که در سال‌های قبل اینطور نبودند. پس از دارو هم دغدغه‌شان شغل است.

با اینکه بسیاری اعلام می‌کنند که دلیل نبود دارو، تحریم‌هاست اما کاظمی معتقد است همه‌چیز هم تقصر تحریم‌ها نیست: «شرکت سوئیسی نوارتیس تولیدکننده داروهای بیماران خاص از جمله تالاسمی است. این شرکت دسفرال و جیدنیو، داروهای خوراکی و تزریقی تالاسمی را تولید می‌کند و همیشه هم دارو دارد از جمله دسفرال تزریقی. حتی در کشورهای اطراف ما مثل پاکستان، ترکیه و عراق هم داروهای این شرکت در دسترس است و استفاده می‌شود. اما به ما می‌گویند که دیگر دسفرال تولید نمی‌شود و این شرکت‌ها به سمت داروهای خوراکی رفته‌اند. همه اینها در شرایطی است که وضعیت بیماران در ایران وخیم است.»

بیماران تالاسمی می‌گویند تا زمانی‌که آهن‌زدایی به درستی برای آنها انجام نشود، نمی‌توانند از داروی تزریقی به سمت داروی خوراکی بروند، چراکه در بدن آنها به دلیل دریافت واحدهای خونی، آهن زیادی وجود دارد که رسوبات شدیدی در قلب و کبد آنها ایجاد می‌کند.

وضعیت بیماران در یک دهه قبل بهتر بود. آن زمان کاظمی، برای یک ماه 120 ویال آمپول دریافت می‌کرد و هیچ‌وقت هم نگران تمام‌شدن داروهایش نبود. او می‌گوید تا زمانی که آمپول‌هایش تمام نمی‌شد برای سهمیه بعدی اقدام نمی‌کرد چون خیالش راحت بود همیشه دارو وجود دارد. اما به تدریج روند نزولی دسترسی به دارو هم شروع شد تا جایی که داروها نه در داروخانه‌ها که در ناصرخسرو و بازار آزاد پیدا می‌شدند؛ داروهایی که از کشورهای همسایه مثل افغانستان، عراق و پاکستان قاچاق می‌شد. کاظمی می‌گوید از زمانی‌که دستور حمایت از تولیدات داخلی داده شد، کارخانه‌ها هم شروع به کار کردند، یکی از آنها شرکت روناک بود که دسفوناک تولید می‌کرد؛ داروی تزریقی بیماران تالاسمی: «در دوره‌ای این شرکت‌ها در کشور گسترده‌ شدند، هزینه و تبلیغات زیادی می‌کردند تا بتوانند بازار داخلی را بگیرند و دست نوارتیس را از بازار داخلی کوتاه کنند. اما هر چقدر که گذشت، مشقت دسترسی به دارو هم افزایش پیدا کرد و حتی داروی داخلی هم به سختی تامین می‌شود. البته این داروها کاملا رایگان هم نیست. برای هر ویال، نزدیک به دو هزار تومان باید پرداخت کرد. کسی که 120 ویال می‌گیرد باید 240 هزار تومان پرداخت کند.»

بیماران می‌گویند هر بار باید دست به تجمع بزنند تا بتوانند دسترسی به دارو پیدا کنند، آن‌هم نه به طور کامل. برای دو ماه 30 ویال می‌دهند، درحالی‌که باید حداقل 100 تا 120 ویال استفاده کنند. در نهایت همه اینها سبب می‌شود تا بیماران نتوانند به درستی داروهایشان را بگیرند و این موضوع سبب جان ‌باختن‌شان می‌شود: «می‌گویند چرا بیماران تالاسمی فوت می‌کنند؟ دلیل آن نبود دسترسی دائمی به دارو و استفاده از سهمیه کمتر از آنچه موردنیاز است. افراد زیادی را می‌شناسیم که جان‌شان را از دست داده‌اند. در سال‌های گذشته به دلیل نبود دارو، بیماران دچار مشکلات قلبی و دیابتی شده‌اند و این مسئله مرگ آنها را در آینده رقم می‌زند.»

به گفته کاظمی، بیشترین آمار جان باختن بیماران تالاسمی مربوط به متولدان دهه شصت است. البته در شهرهای جنوبی این آمار به دهه هفتاد و هشتاد رسیده؛ بیماران در شهرهای جنوبی کشور وضعیت خوبی ندارند و پزشکان زیادی هم در دسترس‌شان نیست. قبلا می‌گفتند بیماران تالاسمی 18 سال بیشتر زندگی نمی‌کنند و این مسئله بزرگترین استرس آنها شده بود. اما از وقتی که دسفرال تولید شد، سن بالاتر رفت و اگر کسی هم فوت می‌کند به دلیل نبود داروست: «بیمار در برخی مناطق باید 40 کیلومتر را طی کند تا به مرکز انتقال خون برسد. وقتی هم می‌رسد می‌گویند خون نیست. یک روز دیگر باید همین مسیر را طی کنند. وقتی می‌رسند هموگلوبین‌‌شان 4 است و جانی در بدن ندارند. وقتی با بخش بازرسی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی صحبت می‌کنیم اشک‌مان در می‌آید. برخی از مراکز آنقدر وضع‌شان بد است که از یک کیت، دو سه بیمار استفاده می‌کنند.»

ماجرا اما تنها به دسترسی دارو محدود نمی‌شود. داروخانه‌های داخلی دارو را با مواد اولیه خارجی تولید می‌کنند و می‌گویند داخلی است. اما مسئله مهم‌تر اینکه در ابتدا مواد اولیه از کشورهای اروپایی وارد می‌‌شد حالا از کشورهایی مثل هند و پاکستان و چین. البته همین کشورها هم سطح‌بندی کیفیت دارند: «حدود 70 درصد داروهای داخلی به بیماران حساسیت نشان می‌دهند. تولید داخل جوابگوی بیماران نیست و حتی به بهانه تحریم‌ها جلوی واردات گرفته شد.» نکته اما تنها خود داروهای آهن‌زدا نیست، این داروها در پروسه خارج کردن آهن، تمام ویتامین‌ها و پروتئین‌ها را هم خارج می‌کند به همین دلیل آنها نیاز بسیار ضروری به مکمل‌ها دارند. آنطور که برآورد می‌شود هر بیمار تالاسمی بین 9 تا 10 میلیون تومان در ماه باید هزینه کند، این مکمل‌ها قیمت بالایی دارند و تحت پوشش بیمه قرار ندارند.

کاظمی ساکن مازندران است و می‌گوید که با تلاش فراوان و غربالگری‌ها میزان تولد در این استان به صفر رسیده، اما در استان‌های جنوبی که میزان ازدواج فامیلی هم بالاست، از جمله سیستان و بلوچستان، هنوز نوزادان با این بیماری‌ها به دنیا می‌آیند. در آن مناطق میزان غربالگری و آزمایش هم پایین است.

آنطور که اعلام می‌شود 60 درصد بیماران هنوز داروی تزریقی مصرف می‌کنند، 20 درصد جیدنیو وارداتی که خوراکی است و 30 درصد هم داروی داخلی: «اگر بیماری در ماه 4 واحد خون تزریق کند، بار آهن خونش زیاد می‌شود و باید در هفته 5 تا 6 شب داروی دسفرال را با پمپ تزریق کند. مشکلات این بیماران فقط خود دارو نیست، پمپ‌های تزریقی که قبلا از یونان و ایتالیا وارد می‌شد دیگر پیدا نمی‌شود. دو کارخانه در شیراز و کرمان شروع به تولید این پمپ‌ها کردند اما کیفیت‌شان پایین است. حالا در کنار همه اینها قیمت این پمپ‌هاست که بالا رفته. قبلا 200 هزار تومان بود الان حتی گفته می‌شود به 5 میلیون تومان هم رسیده.» بیماران از کاهش حمایت‌های دولتی گلایه می‌کنند درحالی‌که اعلام می‌شود برای هر بیمار سالانه 6 میلیارد تومان هزینه می‌شود.

667 فوتی از اردیبهشت 97

آمارهای زیادی درباره ابتلا و فوت بیماران تالاسمی منتشر شده و بخش قابل توجهی از این ماجرا به تحریم‌ها گره زده می‌شود. به گفته یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، 80 درصد مشکلات این افراد به تحریم‌ها بر می‌گردد و مابقی به سوءمدیریت‌ در سازمان غذا و دارو. عرب که آمار فوت 667 بیمار مبتلا به تالاسمی را به هم‌میهن می‌دهد، می‌گوید: «این افراد به طور مستقیم به دلیل دسترسی نداشتن به دارو جان‌شان را از دست داده‌اند. در این آمار، بیماران تالاسمی که در تصادف فوت کرده‌اند یا به دلایل دیگر جان‌شان را از دست داده‌اند، در نظر گرفته نشده است.» عرب می‌گوید که مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، دچار روزمرگی‌های مزمن شده‌اند، آنها این موضوع را رها کرده‌اند؛ اتفاقی که تبعات بدی دارد. انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تلاش‌های زیادی در این زمینه کرد اما شاید تنها بخشی که همکاری کرد ستاد حقوق بشر قوه قضائیه بود. حتی وزارت بهداشت هم اقدامی نکرد و اعلام کردند که آمار اعلام‌شده از تعداد فوتی‌های تالاسمی دروغ است.

وعده تامین دارو از شرکت خارجی

به اعتقاد مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، بخش قابل توجهی از این اتفاقات به دلیل تحریم‌ها اتفاق افتاده: «ما اسنادی داریم که نشان می‌دهد برخی از شرکت‌های دارویی به طور مستقیم داروی ما را نمی‌دهند اما در مقابل ژست حقوق بشری می‌گیرند، مثل فرانسه، سوئیس و آمریکا. در مقابل در کشور هم نگاه درستی به این موضوع نمی‌شود و بیماران به دلیل قطع دسترسی به داروهای حیاتی‌شان در حال جان باختن هستند؛ بیمارانی که میزان فوت‌شان هر سال افزایش می‌یابد.» با این همه اما او می‌گوید که انجمن رایزنی‌هایی با چند شرکت دارویی خارجی کرده؛ رایزنی‌هایی که تا حدودی برای امسال نتیجه داده است: «شرکت‌ها به ما وعده داده‌اند که دارو را برای امسال به دست‌مان برسانند. به همین دلیل در چند ماه گذشته صدای اعتراض بیماران کم شده. هرچند که چند شرکت خارجی به ما اعلام کرده‌اند این آخرین بار است که به این شکل دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهند و باید برای دفعه بعد اقدام دیگری کنیم. همه اینها در شرایطی است که ما اصلا در داخل کشور داروی جایگزینی نداریم. شرکت‌های خارجی اعلام کرده‌اند که تنها برای امسال تضمین تامین دارو می‌کنند. این شرکت‌ها سوئیسی، فرانسوی و آمریکایی‌اند.» او از ارائه اطلاعات بیشتر خودداری می‌کند و می‌گوید که در این باره، اطلاعات محرمانه است.

به گفته عرب، بیماران تالاسمی سالانه حدود 5 میلیون دارو نیاز دارند اما هر سال نزدیک به یک میلیون دارو به دست آنها می‌رسد. در این شرایط میزان مرگ و میرهای یک سال از 20 نفر به 250 نفر می‌رسد: «هزینه درمان برای بیماران بالاست، میزان پرداخت از جیب آنها برای امسال به 5 تا 7 میلیون تومان در ماه رسیده است. صندوقی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شده که میزان کمک‌های مالی‌اش بسیار پایین است و عملا کمکی به آنها نمی‌کند.»

مدیریت پر ایراد وزارت بهداشت

با اینکه مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، تحریم‌ها را عامل این اتفاقات می‌داند اما محمود هادی‌پور که داروساز و فعال در حوزه بیماران تالاسمی است، می‌گوید که دلیل اصلی این اتفاقات، مدیریت نادرست است؛ 90 درصد مسئله سوءمدیریت است و شاید 10 درصد تحریم‌ها: «مسئولان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت مدیریت پرایرادی دارند. آنها جای اینکه سلامت بیماران را در اولویت قرار دهند، حمایت از تولید داخل را در اولویت برنامه‌هایشان قرار می‌دهند. همه اینها در شرایطی است که آنها مسئول جان مردم‌اند. حمایت از تولید داخل موضوع صنعتی است و به وزیر صنعت مربوط می‌‌شود.»

او چندین عامل را برای مرگ و میر بیماران تالاسمی در نظر می‌گیرد که یکی از آنها بالارفتن سن بیماران است: «در دوره‌ای بیماری تالاسمی مختص کودکان بود و بیشتر درمانگران هم متخصص این بیماری برای گروه سنی پایینی بودند. درحالی‌که اکنون سن این بیماران بالا رفته و حتی در برخی از کشورها آن را در گروه طب سالمندان قرار داده‌اند. قبلا سالانه 700 تا 800 تولد تالاسمی داشتیم اما حالا این تعداد به 200 نفر رسیده است. بیماران در حال بزرگ شدن هستند اما قد بهداشت و سلامت‌ ما و ساختارهای حمایتگر‌، کوتاه مانده است.»

او عامل دیگر را موضوع کیفیت داروهای داخلی عنوان می‌کند: «کیفیت این داروها زیرسوال است، این موضوع حتی از نظر علمی هم ثابت شده است، وقتی دارویی برای درمان کوتاه‌‌مدت تولید می‌شود مثل استامینوفن یا آنتی‌بیوتیک‌، معمولا کف استاندارد رعایت می‌شود و قابل قبول هم است. اما وقتی دارو برای یک بیماری طول عمر قرار است تولید شود، استانداردها باید واقع‌بینانه‌تر در نظر گرفته شود و دیگر نمی‌توان کف استاندارد را در نظر گرفت.» او معتقد است اینکه چه چیزی در مرگ و میر بیماران تالاسمی تاثیر دارد، نیاز به شفافیت دارد و باید براساس بررسی‌های انجام شده از پرونده درمانی بیمار مطرح شود: «اینکه بخواهیم همه چیز را به گردن تحریم‌ها بیندازیم درست نیست، تحریم نقش داشته اما آنچه جان بیمار را نجات می‌دهد داروی درست است، در ایران داروی برند هم پیدا می‌شود اما باید برای آن هزینه کرد. در حال حاضر قرص دفراسیروکس سوئیسی در بازار وجود دارد اما به دلیل هزینه‌ای که به بیمار تحمیل می‌کند توانایی خرید آن وجود ندارد. جامعه فقیر شده و بیمار ناچار است داروی داخلی بخرد. در حالی‌که همین داروها هم پیدا نمی‌شود. کشوری با 20 هزار بیمار تالاسمی، یک قرص دفریپرون برای دفع آهن ندارد. دو هفته است دنبال این دارو می‌گردم و پیدا نمی‌کنم. چرا که داروها را انحصاری کرده و حالا برندهای ترکیه‌ای وارد بازار شده است.»

با این همه اما این داروساز تاکید می‌کند که داروی بیماران تالاسمی نایاب نشده، وجود دارد مسئله بر سر کیفیت آنهاست: «سوال اینجاست که چقدر این برندها و کیفیت‌شان مورد بررسی قرار می‌گیرند؟ نایاب بودن دارو از نظر بیمار متفاوت است. وقتی بیمار داروی مورد نظر و مورد اعتمادش را پیدا نکند، می‌گوید دارو نایاب یا کمیاب شده است. از آن طرف تعریف کمیابی هم از نظر دولت فرق می‌کند. دولت می‌گوید مثلا دو کارخانه فلان دارو را تولید می‌کنند پس کمبودی وجود ندارد. این وضعیت تا زمانی که دولت نتواند بیمار را از نظر کیفیت دارو قانع کند، ادامه دارد. باید یک مؤسسه تحقیقاتی مستقل روی کیفیت داروها کار کند. هر جایی بخواهد موضوعی خلاف آنچه آنها مدنظر دارند اعلام کند، آن بخش را کنار می‌گذارند.»

متخصصان بیماران تالاسمی می‌گویند که در کشورهای مختلف دنیا، داروی تزریقی بیماران تالاسمی، به‌تدریج در حال جمع شدن است، درحالی‌که در ایران چندین سال است که پزشکان و بیماران نسبت به این موضوع مقاومت نشان می‌دهند؛ مقاومت آنها هم به این دلیل بود که جایگزین داروی تزریقی خارجی، داروی خوراکی داخلی است. در این زمینه هادی‌پور توضیح می‌دهد که بیماران و پزشکان به این داروها اعتماد ندارند. آنها که از نظر مالی توانایی دارند همان داروی خارجی را تهیه کردند. اما آنها که توانایی نداشتند چاره‌ای جز استفاده از داروی داخلی نداشتند: «در کشور علم بسیار کندتر از جهان پیش می‌رود و بسیار دیر به روز می‌شود. پزشکان نتوانستند در این زمینه سرعت عمل داشته باشند و به سمت داروی خوراکی پیش بروند. مشکل دیگر این بود که تصور می‌کردند در دنیا تنها داروی خوراکی دفراسیروکس است، درحالی‌که برای درمان از دفریپرون هم استفاده می‌شد. اما پزشکان ما این دارو را جدی نمی‌گرفتند. به همین دلیل است که تغییر به کندی پیش می‌رود.» او ادامه می‌دهد: «درست است که دنیا به سمت داروی خوراکی برای بیماران تالاسمی پیش می‌رود اما شرکت‌های داخلی ما هم نتوانستند بیماران را برای مصرف این داروها قانع کنند. مشکل اینجاست که یک بار ماده اولیه خوب تهیه کردند و یک بار ماده اولیه بی‌کیفیت. به هر حال بیماران همیشه دارو مصرف می‌کنند و تفاوت را متوجه می‌شوند. در مقابل هم جلوی واردات داروهای خارجی را گرفتند.

ترک درمان

داروهای بی‌کیفیت مشکل بیماران تالاسمی است؛ داروهایی که به اندازه کافی آهن‌زدایی انجام نمی‌دهند. یکی دیگر از فعالان در حوزه بیماران تالاسمی که ساکن شیراز است و نمی‌خواهد نامش در گزارش بیاید، روی همین موضوع دست می‌گذارد؛ اتفاقی که منجر به بالا رفتن آمار فوتی‌ها شده: «سن مرگ و میرهای تالاسمی پایین آمده و اوضاع وخیم‌تر شده است، حتی گاهی برخی از بیماران درمان را قطع می‌کنند، دلیل آن هم ناامیدی است. حتی گاهی به آنها اعلام می‌شود که دارو وجود دارد بیایید و استفاده کنید. پاسخ می‌دهند که دیگر خسته شده‌ایم.» او شاهد جان‌باختن تعداد بیشتری از بیماران تالاسمی است: «قبلا تا همین چهار پنج ماه پیش، در ماه یک تا دو فوتی وجود داشت که ما به مراسم ختم‌شان می‌رفتیم اما حالا در یک هفته 4 قوتی هم داشته‌ایم.»

ماده اولیه بی‌کیفیت

به گفته او، بیماران تالاسمی دو درمان اصلی دارند یکی دریافت خون است و دومی استفاده از داروهای آهن‌زدا. این بیماران برای دریافت خون مشکلی ندارند چراکه همیشه اهدای خون انجام می‌شود، اما داروهای آهن‌زدا، به اندازه کافی وجود ندارد و آنهایی که وجود دارد کیفیت لازم را ندارند؛ یعنی هم کم است و هم کیفیت ندارد. همین‌ها سبب شده تا هر روز آمار فوتی‌ها بالا رود. به اعتقاد او، تامین این داروها در اختیار سازمان غذا و داروست به همین دلیل این وضعیت را دارد: «دو داروی تزریقی و خوراکی آهن‌زدا وجود دارد که بهترین‌ این داروها تولیدی شرکت نوارتیس سوئیس است، حتی آمریکا هم این داروها را از سوئیس تهیه می‌کند. شرکت نوارتیس بزرگ‌ترین تولیدکننده این داروهاست اما در کشور ما تصمیم گرفته می‌شود از این داروتهیه نشود. یک کارمند ساده وزارت بهداشت وارد سازمان غذا و دارو می‌شود، به نام همسرش شرکت تولید دارو راه‌اندازی می‌کند و به اسم تولید داخلی، ماده بی‌کیفیت خارجی وارد می‌کند و دارو تولید می‌کند. بعد اعلام می‌کند که ما دارو تولید کردیم، دیگر داروی خارجی وارد نشود. قانون هم از او حمایت می‌کند.» او کیفیت داروهای بیماران تالاسمی از نوع داخلی را زیر سوال می‌برد: «بیماران داروی داخلی استفاده می‌کنند و دچار مشکل می‌شوند. این داروها آهن را از بدن خارج نمی‌کند و معادلی برای داروی خارجی به شمار نمی‌روند. دیگر اینجا مسئله تحریم نیست و آدرس نادرست دادن است. شرکت خارجی می‌گوید ما پول می‌خواهیم تا دارو بدهیم. اگر در معامله‌های دارویی مشکل دارید بروید مشکل‌تان را حل کنید.»

 شرکت‌های دارویی، ماده اولیه وارداتی را به نام خودشان تمام می‌کنند. در نهایت هم روی آن برچسب داخلی زده می‌شود. در حالیکه به گفته فعالان این حوزه و بیماران، برای گرفتن مجوز از بهترین مواد استفاده می‌شود بعد از آن اما ماده اولیه بی‌کیفیت تهیه می‌کنند و دارو می‌سازند:«مواد اولیه دارویی تا 16 سطح وجود دارد. شرکت‌های دارویی وقتی مجوز را گرفتند می‌روند پایین ترین ماده دارویی را تهیه می‌کنند. حتی هند و پاکستان هم مواد درجه بندی شده دارد.» به گفته او، در این وضعیت است که بالای 600 بیمار تالاسمی مرتبط با دارو جانش را از دست می‌دهد: «داروی آهن‌زدا برای بیمار حیاتی است، چرا که وقتی آهن از بدن خارج نشود در کبد و قلب رسوب می‌کند و بیماری‌های دیگری ایجاد می‌کند.»