این بیماران فقط می خواهند نفس بکشند، نه بیشتر

در میان تجمع کننده‌های بیماری «سی اف» پدران و مادرانی بودند که ۲ یا ۳ فرزند مبتلا به این بیماری داشتند و تهیه داروها با قیمت گزاف کمر آن‌ها را زیر بار مشکلات اقتصادی زندگی خم کرده بود.  غم و اندوه از چشمانشان مشهود بود. زنی که از مشهد برای تامین دارو‌های دو کودکش که  به بیماری «‌سی اف» مبتلا هستند‌ آمده بود‌، بر روی یک تابلو مقوایی آیه ۳۲ از سوره مائده را نوشته و به سینه گرفته بود.«هر کس نفسی را حیات بخشد‌‌، مانند آن هست که همه مردم را حیات بخشیده است». زنی محجبه نیز بر روی تابلویی خطاب به مسؤولین نوشته بود:«مسؤول محترم و دلسوز‌‌، نگذار گل زندگیم پر‌پر شود‌». مادری که دو فرزندش گرفتار بیماری سی اف بود و او هم از مشهد آمده بود‌، بر روی تابلویی نوشته بود: «رنج بیماری کافی نیست؟ هزینه‌های سرسام آور... رنج سفر ۱۰۰۰ کیلومتری روا نیست». پدری که از تبریز آمده بود خطاب به مقام معظم رهبری نوشته بود: «ما می‌خواهیم اگر کسی در یک خانواده مریض شد‌، بیش از رنج مریض‌داری رنج دیگری نداشته باشد‌». مرد میانسالی نیز بری تابلویی نوشته بود: من یک بیمار سی اف هستم‌، فقط می‌خواهم نفس بکشم». بر روی برخی دیگر از تراکت‌ها و تابلوها درخواست داروهای نایابی چون«تریکتفا» و «کرئون» شده بود.

در تجمع بیماران سی اف و خانواده های بیماران مبتلا به این بیماری که  شنبه ۲۲ مرداد‌ماه مقابل وزارت بهداشت‌‌، درمان و آموزش پزشکی صورت گرفت، گلایه‌های زیادی مطرح و به گوش مسئولین وزارت بهداشت رسانده شد. پدر یک کودک مبتلا به سی اف در حالی‌که بر روی یک تراکت درخواست داروی «دورناز آلفا» کرده بود‌، از عدم در دسترس این دارو گلایه داشت. « ۲سال است که به صوت مکرر درخواست کرده‌ایم دو قلم داروی حیاتی بچه‌هایمان را تامین کنند‌، اما هنوز تلاش ما برای به دست آوردن این دارو‌ها به نتیجه نرسیده است. بچه‌هایمان جلو چشمانمان دارند پرپر می‌شوند و این موضوع انگار برای هیچ مسئولی اهمیت ندارد». زنی در پاسخ به پرسشی که در خصوص بیماری سی اف مطرح می‌شود می‌گوید: ‌« سی اف یک کرونای دائمی است. تا به حال بیمار کرونایی دیده‌اید؟ فرزندان ما انگار همیشه کرونا دارند. سی اف یک بیماری تفسی و گوارشی ژنتیکی است که ابتدا ریه را درگیر می‌کندو به مرور زمان بر اثر ترشحات عفونی اندام های دیگر درگیر می‌شوند. بچه‌های ما بر اثر ابتلا به این بیماری نیمی از زندگی خود را در دستشویی به سر می‌برند. با کپسول اکسیژن به مدرسه و دانشگاه می‌روند. مثل یک بیمار مسلول هستند و دائما سرفه می‌کنند».

  هزینه خرید دارو‌ها برای بیماران سنگین است

مردی جلو می‌آید و می‌گوید: «از هزینه‌های خرید دارو هم بگو». او در مورد هزینه‌های دارو با آهی بلند صحبت‌های خود را آغاز می‌کند. «من از خوزستان به اینجا آمده‌ام، آن خانم از مشهد، آنها که آن جلو ایستاده‌اند از تبریز و خلاصه هر کسی از جایی آمده و درد مشترک همه ما نایاب بودن و گران بودم اقلام دارویی است. من با حقوق و اضافه کاری ۶ میلیون تومان حقوق می‌گیرم و ۲ بچه‌ مبتلا به سی اف دارم. هزینه ماهیانه هر کدام از بچه ها ۳میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است‌، یعنی ماهیانه ۷ میلیون تومان برای هر بچه هزینه می‌کنم و اگر اینکار را نکنم به غیر از ریه دستگاه گوارش و سایر اندام‌های بچه‌هایم درگیر می‌شود و بچه‌هایم از دست می‌روند».

او با آهی که از ته دلش بلیرون می‌آید حرف‌هایش را این‌طور ادامه می‌دهد. « می دانی شادی بچه‌های مبتلا به اف سی چطور است یا چه وقت فریاد شادی آنها بلند می‌شود؟ فکرش را هم نمی‌کنی اگر بگویم شادی بچه‌های ما زمانی است که ۳ قلم دارو کرئون و دورناز آلفا و تریکتفا را به خانه ببرم. انگار کادوی تولد به آنها می‌دهم از بس خوشحال می‌شوند. دلم برای خودم و زنم می‌سوزد که ذره‌ ذره آب می‌شویم. دلم برای بچه‌هایم می‌سوزد که دائم در استرس نبود دارو‌ها زندگی می‌کنند».

  «مادر یک دختر که از کرمان به تجمع آمده می‌گوید: «‌به خاطر اینکه بچه‌های ما درگیر این بیماری هستند همیشه از طریق اینترنت و اقوام و دوستانی که خارج از کشور هستند پیگیر بیماری فرزندانمان هستیم. ما تحقیق کردیم و متوجه شدیم یکسری دارو در اروپا و آمریکا برای مبتلایان به این بیماری استفاده می‌شود، این داروها هم طول عمر بچه‌ها را زیاد می‌کند و هم حال‌شان را بهتر می‌کند، ما برای تامین این داروها در مقابل وزارت بهداشت جمع شده‌ایم تا شاید فکری به حال فرزندانمان بکنند و این دارو‌ها تامین شود».

پدر ۲ بیمار مبتلا به  سی اف که از مشهد خود را مقابل ساختمان وزارت بهداشت رسانده است در توضیح بیماری اف سی می‌گوید: « سی اف یکی از سخت‌ترین بیماری‌های دستگاه تنفسی است که به‌مرور بسیاری دیگر از اندام‌های بدن را هم درگیر می‌کند و با سختی‌های فراوان، تمام زندگی بیمار را مختل می کند. خدا آن روز را نیاورد که داروهای   حیاتی موردنیاز بیماران  به هر دلیلی در دسترس نباشد.»

او ادامه گفت: «حیاتی‌ترین داروی بچه‌هایمان یعنی کرئون، پیدا نمی‌شود. یک‌بار می‌گویند ارز نیست. یک‌بار می‌گویند خط تولید کرئون در کشور تولیدکننده تعطیل شده‌، درحالی‌که آن شرکت در حال تولید دارویی است که برای کل اروپا دارو تولید می‌کند. ما با بیماران خیلی از کشورها در ارتباط هستیم و اطلاعات درمانی  دارویی از آنها می‌گیریم.»

یک زن که از شمال کشور به تجمع اضافه شده به خبرنگاران توضیح می‌دهد: « دل‌درد و دل‌پیچه درد دائمی بچه‌های ماست. هر چیزی بخورند، به جای اینکه جذب بدنشان شود، به‌صورت مدفوع چرب از بدنشان دفع می‌شود. بچه‌های ما وقتی کپسول کرئون ندارند که همراه با غذایشان مصرف کنند، حالشان خوب نیست. می‌دانید ماجرا چیست؟ وقتی بیماری پانکراس یا لوزالمعده نداشته باشند با مشکل بزرگی مواجه می‌شود. این داروها برای بچه‌های ما کار پانکراس و لوز‌المعده را انجام می‌دهد. وقتی همراه غذا مصرف شود، آنزیم ترشح می‌کند، زنجیره غذایی را می‌شکند و چربی و ویتامین‌هایش را جذب می‌کند تا بدن بتواند سوخت‌وساز داشته‌باشد».

«سیستیک فیبروز‌» یا « سی اف»‌، یک بیماری‌ ژنتیکی‌ است که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی  شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.

در ریه افراد سالم، ترشحات موجود بدنبال ترشح آب و نمک بر روی آن، رقیق شده، بنابراین این مواد به راحتی از ریه خارج ‎شوند، اما این روند در بیماران سی اف ترشح نمک و بدنبال آن آب بر روی ترشحات صورت نمی‌گیرد که این موضوع شروع داستان درگیری این بیماران با بیماری سی اف است.

به گفته خانواده‌های بیماران مبتلا به سی اف خبر‌هایی خوشی مبنی بر خوب شدن بیماران سی افی در راه است چرا که در امریکا دارو‌هایی در حال تولید است که تخریب ریه را در همان اندازه متوقف می‌کند و تا حدی پیش می‌رود که ژن این بیماران اصلاح شده و بیماری به کلی ریشه کن شود، اما این پروسه وابسته به زمان بوده و فقدان داروهای فعلی می‌تواند زندگی فرزندان آن‌ها را با خطر جدی مواجه کند.

خانواده‌های بیماران سی اف با تجمع مقابل وزارت بهداشت‌، درمان و آموزش پزشکی از مقامات کشوری و مسؤولین وزارتخانه درخواست رسیدگی فوری به حل مشکلات دارویی فرزندان خود را مطرح کردند و امیدوار هستند این مشکلات در کوتاه‌ترین زمان ممکن حل شود تا اینکه فرزندانشان به زندگی عادی بازگردند.